Форум ПЕДИАТРИКС.РУ
Главная | Регистрация | Вход | RSSСуббота, 2010-07-31, 4:10 PM

Педиатрикс.ру

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 1 из 11
Форум ПЕДИАТРИКС.РУ » ДЕТСКОЕ ЗДОРОВЬЕ » ДЕТСКАЯ НЕВРОЛОГИЯ И НЕЙРОХИРУРГИЯ » Спиномозговая грыжа (перенос со старого форума)
Спиномозговая грыжа
akorshDate: Вторник, 2006-12-05, 7:39 PM | Message # 1
НЕЙРОХИРУРГ
Group: ВРАЧ ПЕДИАТРИКС.РУ
Posts: 104
Reputation: 4
Ban rating: 0%
Status: Offline
Элла
Ефрейтор
Заголовок сообщения: Спиномозговая грыжа
--------------------------------------------------------------------------------

Здравствуйте.
У моего ребенка с самого рождения в копчиковом отделе аномалия развития: как бы плёночка, но толстая как кожа (жидкость не выделялась), пигментные пятнышки и похожее на свищ углубления. Мы были у разных врачей, и все нам ставят разные диагнозы: эпителиальное копчиковое опущение, дермальный синус и последнее спинномозговая грыжа.
Хотя до этого врачи исключали вероятность грыжи, т к ребенок развивается в норме:
В 2 месяца уже поднималась на локоточки
В 2 мес и 3 нед перевернулась на животик
Села сама с четверенек в 5,5 мес и тогда же первый раз подтянулась за прутья кроватки и встала на на несколько секунд
Пошла в 10 мес
Сейчас 1 год и 9 мес, ребенок составляет предложения из 3 слов, знает почти весь алфавит, очень усидчивая и быстро поддается обучению. Ротс 84 см, вес 11300гр.

Неврологических отклонений никогда не было, УЗИ головного мозга в 5 месяцев тоже в полном порядке. По ночам всегда спит хорошо.

Мы живем в небольшом городе, в нашей поликлинике нет нейрохирурга, нас отправляли в Томск. Так получалось, что все время попадали к разным врачам, чьи мнения не совпадали. Но последний врач меня, честно сказать, ввел в замешательство. Назначили МРТ (тут я согласна, даже в том году сама предлагала врачу сделать, но он сказал, что нет необходимости, т к для с-м грыжи слишком низко), а потом ОПЕРАЦИЯ! И сказал он об этом, как будто это операция не на позвоночнике, а зуб вырвать.

Вот в чем мой вопрос:
В вашей жизни встречались подобные случаи? Ведь с-м грыжа сопровождается отклонениями как в развитии, так и неврологическими (именно об этом нам говорили прежние врачи). Я понимаю, что нет смысла гадать что это, т к МРТ покажет, но сделают нам томографию только в октябре. Просто интересно, на сколько часто такое вообще встречается.

И еще, на сколько сложна подобная операция, каков послеоперационный период? Можно ли подождать, пока ребенок еще подрастет, если ребенка это все не беспокоит.

Дело в том, что в Тюменской области с нами не хотят связываться, поэтому только Томск.

Могу выслать фото ребенка.

Спасибо.

Добавлено (2006-12-05, 7:33 Pm)
---------------------------------------------
Антон Коршунов
ВРАЧ ПЕДИАТРИКС.РУ
Заголовок сообщения:
--------------------------------------------------------------------------------

Здравствуйте, простите за задержку

Дело в том, что под общим названием "спинномозговая грыжа" может встречаться как минимум 3 совершенно разных состояния:
1) менингомиелоцеле - это то о чем чаще всего пишут и что встречается реже всего. Это грубый порок развития всей нервной системы и ее оболочек. Внешне выглядит как участок резко истонченной кожи, инога в виде мешка. В этом случае почти всегда есть нарушения фукции ног и тазовых органов, равно как и отклонения в строении головного мозга. При этом пороке операция нужна чтобы предотвратить разрыв "грыжи".
2) менингоцеле - дефект развития оболочек мозга и мягких тканей, без вовлечения нервных элементов. Выглядит как мягкий кожный мешочек (кожа обычная). Не сопровождается никакими неврологическими нарушениями. Операция в этом случае делается чтобы сделать жизнь человека удобнее.
3) Т.н. скрытый спинальный дизрафизм (вероятнее всего ваш вариант, но было бы любопытно взглянуть на фотографии). На коже могут быть видны краные пятна, шишечки, участки втяжения, участки оволосения. Об этой аномалии напишу подробнее.

У всех людей в течение жизни длина спинного мозга меняется очень незначительно по сравнению с длиной позвоночника. Если у ребенка при рождении нижний конец спинного мозга располагается ближе к концу позвоночника, то у взрослого человека спинной мозг заканчивается выше, на уровне второго поясничного позвонка. При спинальном дизрафизме спинной мозг обычно бывает очень крепко фиксирован в нижних отделах позвоночника и по мере роста ребенка вместо того чтобы подняться наверх - растягивается, что становится причиной появления симптомов повреждения спинного мозга (обычно в возрасте 5-6 лет). Симптомы заключаются в нарушении работы ножек и нарушениях мочеиспускания (недержание). Если симптомы появляются, то даже после операции они обычно не проходят. Без лечения прежде здоровый ребенок может стать инвалидом.

Поэтому, при таком заболевании операция производится профилактически. Операция заключается в том, чтобы "освободить" нижние отделы спинного мозга от фиксации и, тем самым, не допустить развития симптомов.

Главная проблема в том, что при грубых аномалиях цель операции не всегда достижима. Сложность операции зависит от того, насколько сложна конкретная аномалия у конкретного человека, о чем можно судть по снимкам МРТ. Если у одних детей операция не представляет практически никакого риска и можно с уверенностью говорить что цель операции достижима, то у других - высок риск того что освободить спинной мозг не удасться, или риск того, что после операции появятся новые симптомы достаточно высок. Кроме того, исход операции, конечно же, зависит и от опыта хирурга, от того насколько часто лично он делает подобные вмешательства.

В послеоперационном периоде самая главная и частая проблема - трудности заживления раны из-за которых некоторые дети проводят в больнице несколько недель или даже пару месяцев.

Проблема не частая, но и не сказать чтобы очень уж редкая. Например в нашем отделении делается порядка 10-20 таких операций за год. В то же время, при минимальных кожных проявлениях очень часто диагноз ставят не вовремя (по крайней мере, в нашей стране), и многие родители приходят слишком поздно.
_________________
Антон Коршунов
тел(р): +7 (495) 251 3791

Добавлено (2006-12-05, 7:34 Pm)
---------------------------------------------
Элла
Ефрейтор
Заголовок сообщения:
--------------------------------------------------------------------------------

Спасибо ВАМ, большое, за то, что вы тратите свое время на наши проблемы!
можно задать вам еще пару вопросов?

Антон Коршунов писал(а):
Если у одних детей операция не представляет практически никакого риска и можно с уверенностью говорить что цель операции достижима, то у других - высок риск того что освободить спинной мозг не удасться, или риск того, что после операции появятся новые симптомы достаточно высок. Кроме того, исход операции, конечно же, зависит и от опыта хирурга, от того насколько часто лично он делает подобные вмешательства.

Если наш случай окажется из ряда "высоко риска" и наши врачи окажутся не достаточно опытными, возможно ли нам попасть в вешу клинику?
Что для этого необходимо сделать?
И в какую сумму нам ободется операция и послеоперационный уход (при самом сложном и длиткльном лечении).

Антон Коршунов писал(а):
Quote
Например в нашем отделении делается порядка 10-20 таких операций за год.

Можно ли будет оценить опыт врача, узнав, сколько в год ему приходилось сделать операций такого характера и каков у этих операций был результат (я понимаю, что многое зависит индивидуальности патологии).

Еще раз большое человеческое СПАСИБО!

Добавлено (2006-12-05, 7:39 Pm)
---------------------------------------------
Антон Коршунов
ВРАЧ ПЕДИАТРИКС.РУ
Заголовок сообщения:
--------------------------------------------------------------------------------

на первый вопрос краткий ответ - да, если хотите узнать подробности - напишите на E-мейл (указан в профиле)

Quote
Можно ли будет оценить опыт врача, узнав, сколько в год ему приходилось сделать операций такого характера и каков у этих операций был результат (я понимаю, что многое зависит индивидуальности патологии).

Косвенно можно, но не каждый врач честно вам расскажет о своих результатах. Врач, к которому вы обращаетесь за помощью, должен по меньшей мере, вызывать у вас доверие.

Фото подтверждают мою догадку относительено диагноза, но без МРТ в вашей ситуации никак не обойтись.
_________________
Антон Коршунов
тел(р): +7 (495) 251 3791

Элла
Ефрейтор
--------------------------------------------------------------------------------
Спасибо, обязательно напишу.
Надеюсь вы не против, что я удалила фотографии.

Вернуться к началу


Антон Коршунов
ВРАЧ ПЕДИАТРИКС.РУ
Заголовок сообщения: фотографии
--------------------------------------------------------------------------------

Quote
Надеюсь вы не против, что я удалила фотографии.

Ваше право.
Хотя, если вас интересует мое мнение, то я бы предпочел чтобы они остались, т.к. они очень демонстративны и могли бы помочь кому то, кто будет искать здесь ответы на свои вопросы позже.

UPD: спасибо что оставили парочку
_________________
Антон Коршунов
тел(р): +7 (495) 251 3791

Добавлено (2006-12-05, 7:39 Pm)
---------------------------------------------
Элла
Ефрейтор
Заголовок сообщения:
--------------------------------------------------------------------------------

Еще раз здравствуйте!
4 октября мы едем на томографию и, если все будет хорошо, то уже в пятницу нам ее сделают.
Узнать в каком виде выдается результат нам не удалось, т к разговаривала по телефону с бабулькой, которая все лишь записывает и не владеет такой информацией. Будем просить врача.
Большое вам спасибо за подробное письмо, извините что не ответила сразу, просто не нашла что написать, и решила не загружать вас лишней перепиской.

А вот на днях у нас произошел неприятный случай. Дочка упала в ванной и ударилась копчиком. Где было шелушение, лопнула кожа и образовалась ранка. Я обработала зеленкой, обрабатываю теперь регулярно, но плохо заживает. Думаю так и поедем зеленые. Ее это совсем не беспокоит и даже не реагирует на обработку зеленкой, хотя должно же щипать!

Антон Коршунов
ВРАЧ ПЕДИАТРИКС.РУ
Заголовок сообщения:
--------------------------------------------------------------------------------

щипать дожно, но в вашем случае не обязательно, ткани в этом месте могут быть малочувствительными.
_________________
Антон Коршунов
тел(р): +7 (495) 251 3791

Элла
Ефрейтор
Заголовок сообщения:
--------------------------------------------------------------------------------

И снова, здравствуйте.
Недавно были у невропатолога (квоту пытаемся оформить, вроде, обещают, что будет), а после я обнаружила запись в карточке СЛАБОСТЬ В НОГАХ. На приеме врач совсем ничего не сказал (врач готовил выписку из карточки для квоты и пригласил нас на прием). То же самое написали и в Томске, я не знаю, почему невропатолог написал тоже , сам определил или потому что выше прочитал.
Меня это беспокоит. Возможно, необходимо опять посетить врача, что бы назначили массаж или еще что-то?

От себя скажу, что ребенок очень активный и пол дня может танцевать, оставшиеся пол дня прыгать с дивана в подушки и совсем не жалуется, что ножки или спинка болит. Но когда я провожу чем-нибудь по стопе, то на щекотание реагируют только мизинчики на ножках.

Как, по-вашему, есть повод для беспокойства?

Антон Коршунов
ВРАЧ ПЕДИАТРИКС.РУ
Заголовок сообщения:
--------------------------------------------------------------------------------

могли написать "просто-так-чтобы-что-то-написать", вряд ли есть проблема, если вы ее не видите. Слабость в ногах обычно очень заметна окружающим. В тактике (хирургической) это принципиально ничего не меняет. Тем не менее, хоршему реабилитологу показатся стоит, хотя спешка не нужна.

Повода для беспокойства скорее нет, приедете - посмотрим.
_________________
Антон Коршунов
тел(р): +7 (495) 251 3791

Элла
Ефрейтор
Заголовок сообщения:
--------------------------------------------------------------------------------

Спасибо.

Я напишу, как с квотой решится.


Коршунов Антон Евгеньевич, нейрохирург
НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко, Москва. тел(р)+7(495)251 3791
 
ЭллаDate: Воскресенье, 2010-02-28, 4:43 PM | Message # 2
Рядовой
Group: Пользователи
Posts: 3
Reputation: 0
Ban rating: 0%
Status: Offline
Спустя 4 года снова здравствуйте. Нашлась моя тема, которую перечитала и пришла в ужас.
Все случилось как вы и предполагали.
Но начну сначала.
Не помню, писала я или нет, но квоту в НИИ нам не дали, дали в Российский научно-исследовательский нейрохирургический институт им. проф. А.Л. Поленова. Созвонились с институтом и врач (не помню фамилию) заверил нас, что в операции мы не нуждаемся, необходимо только наблюдение в динамике. И мы успешно забыли о своей проблеме на недолгие счастливые 3 года.
И как говорится, беда пришла нежданно.
В феврале 2009 года ребенок стал писаться днем в саду во время сон часа в связи с психологической ситуацией в группе. Спустя какой-то время появился ночной энурез. Забрав ребенка из сада днем все наладилось, но ночные проблемы никуда не ушли. Пошли по врачам. И как обычно. что ни врач. то новый диагноз. По воле судьбы мы переехали в Красноярск. Осенью 2009года легли на обследование. И тут начались наши реальные проблемы. После плохо проведенной цистографии у ребенка поднялась температура 40 и диагноз-пиелонефрит. Не буду писать все, что с нами произошло в той больнице, и мое мнение о медперсонале. Ребенок, поступивший с диагнозом энурез вышел через 1,5 месяца переболев за это время 2 раза пиелонефритом, циститом, уретритом и раза 2-3 ОРВИ. А, забегая вперед, приобрел там хламидиоз.
В итоге наши диагнозы: ПМР (пузырно-мочеточниковый рефлюкс) справа 2ст., нейрогенный мочевой пузырь, остаточная моча от 15% до 90% от исходной.
Ребенок на катетеризации уже 4й месяц. С момента выписки из больницы переболел 2 раза острым пиелонефритом (1й раз на катке покаталась 20минут и этого хватило, 2й раз после лечения хламидиоза-интоксикация сильными антибиотиками. которые были назначены в большой дозировке и как следствие-реакция и так ослабленных почек). В итоге за 4 месяца 4 пиелонефрита и это у ребенка. у которого за 5 лет жизни не было плохого анализа мочи.
Катетер вводим каждые 3 часа, ночью все тот же энурез. Отчаявшись вылечить ребенка в Красноярске, нашли куда обратиться в Москве. 9марта едем на консультацию уролога в НИИ Педиатрии.
И вот прочитала свою тему.

Уважаемые доктора, читающие мое сообщение! Антон Евгеньевич, не знаю, консультируете ли вы этот раздел до сих пор. Скажите пожалуйста! Чего нам еще ожидать? Наши нынешние проблемы-это следствие того, что вовремя не была проведена операция? Что можно сделать сейчас? За 3 года делали еще 2 раза МРТ, отрицательной динамики не наблюдается, сибирские нейрохирурги не советуют делать операцию, т.к. протяженность липомы 10см и она прорастает в спинной мозг, последствия операции могут быть еще хуже чем сейчас. И удалить липому невозможно, только вместе со спинным мозгом.
Про фиксацию спинного мозга никто и никогда больше не говорил.

Спасибо, что дочитали до конца.

 
ЭллаDate: Воскресенье, 2010-02-28, 4:45 PM | Message # 3
Рядовой
Group: Пользователи
Posts: 3
Reputation: 0
Ban rating: 0%
Status: Offline
Жаль, что нет моих фотографий. Было бы интересно сравнить как место Х выглядело тогда и сейчас.
 
ЭллаDate: Воскресенье, 2010-02-28, 5:12 PM | Message # 4
Рядовой
Group: Пользователи
Posts: 3
Reputation: 0
Ban rating: 0%
Status: Offline
Можно еще вопрос.
В декабре 2009 года у нас в семье родился малыш, вполне здоровый, пухленький мальчик без каких либо патологий. Необходимо ли ему сделать МТР для исключения SB. Если да, то в каком возрасте? (сейчас малышу 3 месяца)
Спасибо.
 
Форум ПЕДИАТРИКС.РУ » ДЕТСКОЕ ЗДОРОВЬЕ » ДЕТСКАЯ НЕВРОЛОГИЯ И НЕЙРОХИРУРГИЯ » Спиномозговая грыжа (перенос со старого форума)
Страница 1 из 11
Поиск:


 
Copyright MyCorp © 2010
Сайт создан в системе uCoz
Заведи прикольного питомца онлайн !